L’albinisme : une maladie complexe et stigmatisante

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Ils sont très nombreux, les albinos au Sénégal, et la majorité vit dans une situation de précarité. Selon les chiffres de l’Ands, on évaluait à environ 10 000 le nombre de personnes atteintes d’albinisme au Sénégal. Confrontés à plusieurs problèmes dont l’accès aux soins et aux produits de protection de la peau, ces derniers vivent une véritable discrimination au sein de la population générale qui les regarde comme des personnes à part.

Selon l’Oms, l’albinisme est une maladie rare, non transmissible et héréditaire qui existe dans le monde entier, indépendamment de l’appartenance ethnique ou du genre. Dans presque tous les cas d’albinisme, les deux parents doivent être porteurs du gène pour le transmettre, même s’ils ne sont pas eux-mêmes atteints d’albinisme. L’Oms avance que l’albinisme est dû à une absence de pigmentation (mélamine) sur les cheveux, la peau et les yeux (albinisme oculo-cutané), et il n’existe aucun remède à l’heure actuelle.

Au Sénégal comme dans beaucoup pays de l’Afrique, les personnes albinos sont confrontées à un problème d’accès aux soins. Étant très vulnérables au soleil, les baumes de protection sont très rares et le coût n’est pas à la portée de tous. La majorité des personnes albinos vit dans une précarité et plusieurs d’entre eux s’adonnent à la mendicité. Une situation qui les expose au cas de viol, d’agression et même de meurtre. Des croyances africaines les exposent aussi à toutes ces formes d’horreur déjà évoquées. Ainsi, certaines pensent qu’avoir une relation sexuelle avec une albinos ouvre les portes de la richesse ou encore  leur sang donne droit au pouvoir. Des croyances qui ont été balayées d’un revers de la main par les chercheurs. Même si les cas d’attaques sont rares, l’inquiétude et la crainte demeurent fortes dans l’esprit de ces derniers. En cette journée internationale célébrée hier, lundi 13 juin dans le monde, l’accès des soins et la disponibilité des  médicaments restent au cœur de leur plaidoyer.

Prise en charge  sanitaire des albinos

Les personnes atteintes d’albinisme sont en danger de surexposition au soleil, ce qui peut provoquer des cancers de la peau. Le manque de mélanine signifie que les personnes atteintes d’albinisme sont extrêmement vulnérables au cancer de la peau. Selon l’Oms, dans certains pays, la majorité des personnes atteintes d’albinisme décèdent d’un cancer de la peau entre 30 et 40 ans. « Le cancer de la peau est hautement évitable lorsque les personnes atteintes d’albinisme peuvent exercer pleinement leur droit à la santé. Cela comprend l’accès à des contrôles de santé réguliers, à un écran solaire, à des lunettes de soleil et à des vêtements de protection contre le soleil», a avancé l’Oms dans son message du jour pour marquer la journée internationale de l’albinisme.

Dans un grand nombre de pays, ces moyens ne leur sont pas disponibles ou leur sont inaccessibles. Par conséquent, les personnes atteintes d’albinisme ont été et restent parmi les «laissés-pour-compte» de la société. Pour autant, selon l’Oms, « ils doivent donc faire l’objet d’interventions en faveur des droits humains conformes aux objectifs de développement durable des Nations Unies ». En raison d’un manque de mélanine dans la peau et les yeux, les personnes atteintes d’albinisme ont souvent une déficience visuelle permanente qui conduit souvent à des handicaps. Elles sont également victimes de discrimination en raison de la couleur de leur peau.

Au Sénégal, la majorité de personnes atteintes d’albinisme comptent sur les dons des organismes de bienfaisance pour les produits de protection solaire essentiels à la prévention du cancer.   Pour cette présente édition, le thème retenu par l’Oms est: « Unis pour faire entendre nos voix».  Un thème qui a été choisi pour mettre en lumière les réalisations des personnes atteintes d’albinisme dans le monde entier; montrer que les personnes atteintes d’albinisme peuvent défier tous les obstacles; célébrer la façon dont les personnes atteintes d’albinisme dans le monde entier répondent et dépassent les attentes dans tous les domaines de la vie.

Denise ZAROUR MEDANG

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